El Diputado del Común se reunió con la presidenta de la Asociación “Objetivo Diagnóstico”, para conocer su perspectiva sobre la situación de las personas con enfermedades raras en la Sanidad Pública
La presidenta aseguró que la inexistencia de un epígrafe destinado a enfermedades no diagnosticadas en la Seguridad Social dificulta la calidad de vida de estas personas
El Diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió por videoconferencia con la presidenta nacional de la Asociación “Objetivo Diagnóstico”, Carmen Sáez, quien denunció una falta de equidad sanitaria en España con respecto a las enfermedades raras o no diagnosticadas.
Yanes se interesó por la situación que viven las personas que padecen enfermedades raras y por las propuestas que lanza el colectivo, con el fin de abrir una investigación de oficio al respecto.
En esta línea, la presidenta destacó que todas las enfermedades diagnosticadas tienen un epígrafe concreto en la Seguridad Social. Sin embargo, para aquellas no diagnosticadas, no se dispone de dicho epígrafe, por lo que “se te cierran muchas puertas, por ejemplo, para poder coger una incapacidad laboral, ya que solo muestras síntomas y no tienes un pronóstico”.
En la actualidad, para las enfermedades raras, se tarda una media de 5 años aproximadamente en obtener un diagnóstico. Durante este recorrido, el afectado no tiene tratamientos ni terapias adecuadas, o al menos se desconoce la efectividad de estas durante dicho periodo. Asimismo, Sáez destacó la necesidad de que existan equipos multidisciplinares que acompañen a los enfermos durante el “duro camino hacia el diagnóstico”.
El Diputado del Común abrirá una investigación de oficio para solicitar un epígrafe concreto para enfermedades sin diagnóstico, así como dotar con los recursos necesarios a la Unidad Específica Multidisciplinar para Enfermedades Raras en Canarias. “Queremos ayudar a las minorías que no están debidamente cubiertas por la Sanidad Pública, y que las personas que las padecen no sean las grandes olvidadas”.